【17歲少女 獨自面對冰冷手術房】

wzy_79

【17歲少女 獨自面對冰冷手術房】

 

更新日期:2011/09/22 04:21

 

〔自由時報記者施曉光、王昶閔／台北報導〕滬江高中十七歲少女小薇，是全球首例先天性「卡哈細胞增生症」病例，無藥可醫，只能陸續切除消化系統與口腔不斷增生的肉瘤，已經歷十二次開刀。

 

小薇說，自己還有要當動畫設計師的夢想，不想放棄升學，希望她日後的生活不要再這麼困難。

卡哈細胞增生症全球首例

小薇的主治醫師—台大醫院小兒外科醫師許文明指出，小薇出生二十一天時就發病。

 

目前整段大腸切除，小腸切除四分之三，靠人工肛門排便。

 

腸胃道上的卡哈細胞還從食道一路長到口腔內，形成一百顆齒瘤，經開刀清除後，再裝全口假牙。

 

後來她的食道又因腫瘤增生而狹窄，導致吞嚥困難、呼吸也不順。

每月醫藥費驚人 父母雙亡待援

今年初，台大醫療團隊將小薇的食道切除，直接把胃部向上提升到胸腔中，才獲得改善。

 

許文明說，小薇因腸道遭大範圍切除，不能吃含水量過高的食物，必須選擇乾燥、清淡、柔軟好消化的飲食，也不能吃太多，否則就會腹瀉；

 

同時因腸道吸收不良，必須每天定期施打靜脈營養針，才能維持生命。

 

小薇說，晚上都睡不好，且腹瀉不斷，幾乎整天都在馬桶上，經常腹瀉到臀部潰爛。

小薇父母都已經過世，只剩下年事已高的外公、外婆照顧，由於小薇外婆的房子超過中低收入戶的不動產門檻，不符合社會救助資格，一家只能依靠小薇的身障者生活補助與外公、外婆的津貼過日子。

 

雖然學校主動幫她發起募款，但經常進一次開刀房，捐款就用完。

小薇昨天在國民黨立委林鴻池與學校師長陪同下召開記者會，呼籲社會各界伸出援手。

 

滬江高中學務處主任胡茂林指出，小薇每月的醫藥費、營養針與生活費共需四萬五千元，希望社會各界能夠給予協助，有關捐款帳戶資料請到滬江高中官網查詢。

許文明表示，小薇的病情雖然趨於穩定，萬一持續惡化，或因反覆感染等問題而無法再使用靜脈營養針，未來必須要面對困難度與危險性均高的小腸移植。

 

引用：http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/110922/78/2z5co.html