【誰能動我的基因？】

精靈

【誰能動我的基因？】

 

【文／知識通訊評論】

 

若要將基因研究用以改善醫療品質，必須讓基因型與長久視為隱私的醫療資訊聯結，所幸基因學與電子醫療記錄並進，個人醫療史也是電子醫療資訊系統的重要元素。

 

但與此同時，美國國會等許多地方卻主張，生物醫學倫理的原則是，要使用任何電子醫療記錄，均需要患者的同意。

儘管立意良善，這種方式卻造成麻煩，資訊聯結對研究與改善醫療品質至關重要，民眾或許會害怕隱私外洩或遭到濫用，但若未經許可便禁止使用任何醫療資訊，卻又是矯枉過正。

其中有兩件事格外值得注意，第一，為推廣新的個人醫療資訊庫(HealthVault)服務，微軟努力鼓吹民眾完全同意研究單位取得電子資訊；

 

第二，微軟、病患人權份子與槍枝遊說團體罕見結盟，希望國會立法，要求未經病患同意下，不得使用個人醫療資訊，強調必須尊重醫療倫理與自主權。

 

其中關於倫理部分尤其值得重視，自主權對生物醫學的轉變遠高於任何倫理原則，倫理加上政治，便足以改寫專業行事準則，但光靠事先諮詢同意，是否就能提升隱私與公眾信任，仍有待商榷。

美國流行病學家指出，現有規範允許在未經同意下，取得醫療資訊供特定研究使用，但此舉既妨礙研究，亦無助增加公眾信任。

 

強制要求取得許可只會徒增研究負擔與造成結果偏頗，台灣一項研究指出，高齡者、文盲、低收入者與原住民拒絕授權醫療記錄比例最高；

 

縱然同意授權比例增加，亦無法避免其選樣並不是最緊迫需要的醫療案例。

 

即使樣本總數高可以降低這種取樣偏差，需要取得授權也可能危及對於會造成孩童夭折的罕見病症之研究。

國會之所以強調自主權，源自於輿論嚴重分歧，美國近期一項調查指出，百分之八十三的民眾相信醫護人員會保護患者隱私，只有百分之六十九信任研究人員，百分之五十八認為隱私保護措施不足；

 

縱然保證資訊不會洩露給研究消費或就業的組織，對於研究人員能否取用這些資訊，社會意見依然正反各半。

面對這種矛盾心態，我們必須用溝通處理大眾的恐懼、尋找改善保障隱私的方式，並解釋為何強制要求授權會損害重要的全球性研究。

 

反對強制要求授權者所持的理由，是可以使用受保護的資料庫，或是經由制訂資訊揭露與使用的標準來保障隱私。

 

針對基因資料庫進行的測試結果顯示，要從匿名資訊追蹤得知真實身分雖困難，但並非不可能。

 

一個倫理規範不應阻礙豐富而且直接的探討。

 

一個隱私問題。

若要保護隱私，就必須經授權才能使用所有醫療資訊嗎？

 

為回答這項問題，我們必須探究這種方式究竟能否保障隱私，再分析授權和其他自主與倫理觀的差異，最後再討論授權如何影響其他價值。

 

我們不能假設授權即可滿足所有社會目標，縱然希望擴大自主與社會福祉，也必須處理倫理與其他價值間的衝突。

隱私保障不足顯示自主無法提供保護，許多零售商與美國機構將個人資訊外洩，而這些資料皆由民眾自願提供，故問題顯然並非授權，而是疏忽，就算微軟的系統保護資料，也無法確保長期使用上的隱私，患者可能拿重要電子資訊交換小贈品，也沒有標準能阻止資訊購買者獲取資料後，未來再次販售而遭誤用；

 

有些人也擔心，保險商或雇主會透過交涉優勢，強迫患者同意資訊授權。

另外還有非強迫性揭露：各位可曾略過網站的種種條款，在不清楚內容的情況下，直接按下「我同意」或「我接受」的按鈕？

 

多數醫院隱私聲明和醫囑相同，對病患而言都複雜難懂，至於市面上的有價資訊交易條約，或是網路隱私政策，難道就清楚明白嗎？

 

企業提供的選擇必須符合倫理，儘管獲得授權，也必須明確保證資訊不會公開。

在美國國會眼中，自主權等於所有權，我的資料只屬於我自己，患者（或戲稱為消費者）有權自由持有或轉讓資料。

 

但此種狹窄的自主權悖離社會認同與社群，「在現今社會裡，做為參與資本主義動力的消費者，已取代參與民主及公共領域的公民角色」，倫理簡化為自主權，再簡化為二擇一的選項，自我商品化模式也取代更豐富的人性特質與相互依賴。

當談到決策倫理時，並不只在於是否自主做出決定而已，是否有考量到德行、道德價值、人的過往等更廣泛的人類自由？

 

這些是好的選擇嗎？

 

是否尊重對他人的倫理責任呢？

長久的倫理原則在於，社會建制應該不只讓自身獲益，責任亦要由社會均攤，例如改善醫療品質時，獲得有所患者療程結果便很重要，提供資訊的風險很低，但對全人類的利益很高，我們仰賴他人參與，自身也有責任參與做為回饋，不能夠只蒙其利，卻拒負成本，但美國國會提案卻仍強調，需經授權才能改善醫療品質。

 

同意與正義。

縱然自主權只在於所有權的歸屬，自主權也僅為其中一項原則，其他還包括善行、正義等，例如在正義方面，社會便必須關照醫療政策成效、平等，與其他個人自由及社會福利的前提，並同時處理社會醫療資源落差與所得不均的問題。

 

正義也與自主相關，因為這代表社會以道德平等對待他人的承諾，做為社會全面自主的基石。

基於充分的理由，有些侵入性研究必須強制要求授權同意，但其他研究的倫道基礎各有不同。

 

為了正面的目標，雖然可能失去隱私，倫理也容許在提供合理隱私保障的情況下，略過徵詢授權同意的步驟。

我們該如何妥善處理隱私問題？

 

研究人員必須與民眾合作，化解一般人士的疑慮，並說明一切都需經授權將造成的衝擊。研究者必須了解，為何某些國家的患者較願意提供資訊，而其他國家則不然。

 

制訂法律避免歧視應能發揮效果，美國最近通過的基因資訊反歧視法中，禁止就業與保險時以基因蓄意歧視，但並未兼及其他生活層面，亦未直接面對基因資訊商業使用問題，並未阻止政府將基因資料庫強制應用於公共衛生、犯罪或移民方面。這些都是應該做的。

各國政府應擴大隱私保護範圍，遍及任何持有敏感資訊的組織與單位，包括網路服務提供者、製藥廠、企業資料庫、個人醫療史提供者、大學與政府等。

 

匿名資訊身份追蹤的問題必須正視，並要對醫療與基因資訊的進一步關聯加以預防。

 

研究人員可透過研究規劃與資料庫設計改善此一現象，政府亦可提供適當的規範。

大學與政府及企業領袖合作，可以規劃新的研究模式，例如由獨立第三方掌握身份聯結資訊，並讓研究接受獨立倫理監督的檢驗，如此醫療研究與品質改善工作便可免除累贅的研究評鑑。

各單位擁有或使用個人的醫療記錄，必須建立一套標準，確保患者考量是否接受第三人來取得他們的資訊，可獲得符合倫理規範的選擇。

 

有些政府要求保險公司納入或禁止納入特定條款，讓消費者考慮時，保障被保者的利益免於不合理侵犯，個人醫療記錄也需要類似條文。

 

自主權的代價。

若我們能有效的保障隱私，便不會將倫理窄化為自主或資料所有權。

 

因為這種狹窄見解的代價很高，當倫理只在乎所有權與經同意後轉讓權利，便形同漠視程序正義及最佳的社會結果。

 

我們必須時時謹記，若事事要求授權，必然會使部分族群遭到犧牲。

 

基因資訊必須聯結至各種醫療記錄，忠實反映社會差異，基因學不能排除貧民或文盲等因素，也不可忽略拒絕授權比例較高的族群，研究者也不應因此放棄計畫，讓這些族群失去從基因革命獲益的機會。

 

但是民眾的隱私仍需保障。

這事關全球正義。

 

美國若將科學進步建基於他國民眾之上，在隱藏私人資料的同時，坐收全球參與的成果，並不符合正義。

 

若美國還將這種自主權觀念擴至他國，將會嚴重損及全球生物醫學的協同研究。

保護隱私事關重大，但光靠授權許可並非正確保障隱私之道。

 

在處理公眾資訊時，我們必須規劃出更具倫理觀的選擇。

 
引用：http://mag.udn.com/mag/newsstand/storypage.jsp?f_MAIN_ID=77f_SUB_ID=1058&f_ART_ID=165311