【醫學百科●中國艾滋病病毒感染者歧視狀況調查報告】
拼音
zhōngguóàizībìngbìngdúgǎnrǎnzhěqíshìzhuàngkuàngtiáochábàogào《中國艾滋病病毒感染者歧視狀況調查報告》根據中國艾滋病病毒感染者歧視狀況調查的結果撰寫而成。
超過2000名艾滋病病毒感染者參與了該調查。
本次調查旨在幫助大眾進一步了解艾滋病病毒感染者所經歷的歧視和侮辱,同時希望調查結果有助于人們未來開展相關討論、更有針對性地進行艾滋病防治宣傳工作,并對政策/法律的制訂和執行起到參考作用。
《中國艾滋病病毒感染者歧視狀況調查報告》
1.簡介本報告根據中國艾滋病病毒感染者歧視狀況調查的結果撰寫而成。
超過2000名艾滋病病毒感染者參與了該調查。
本次調查旨在幫助大眾進一步了解艾滋病病毒感染者所經歷的歧視和侮辱,同時希望調查結果有助于人們未來開展相關討論、更有針對性地進行艾滋病防治宣傳工作,并對政策/法律的制訂和執行起到參考作用。
本次調查由聯合國艾滋病規劃署駐華辦事處提供資助,并由比爾和梅琳達·蓋茨基金會提供后續資金支持。
本調查采用國際艾滋病病毒感染者歧視與污名化調查項目的調查方法。
本項目由國際計劃生育聯合會(IPPF)負責,合作伙伴包括聯合國艾滋病規劃署、全球艾滋病感染者網絡(GNP )、女性艾滋病感染者國際社會(ICW)。
上述機構支持類似調查項目在全球的開展,包括根據本次調查發現在中國展開的培訓和倡導活動。
在中國,調查由艾滋病病毒感染者、感染者網絡和數家機構合作和實施,包括中央黨校社會發展研究所、瑪麗斯特普國際組織中國代表處“積極對話”項目、和聯合國艾滋病規劃署。
本調查的價值并不僅限于收集到的相關信息,通過項目設計、實施、分析和結果發布的整個過程,同時提升了感染者及感染者網絡的能力,促進感染者社區的積極變化。
調查收集到的信息反映了現有情況,以及未來需要重點關注的領域。
這些領域包括反歧視/反污名化的社會運動、改善工作場所和教育機構的艾滋病相關政策、制訂和完善艾滋病的相關法律和政策、以及提高與艾滋病相關的人權意識。
在這個意義上,本報告作為倡導工具,支持政府部門、聯合國系統、NGO和民間社區組織減少與艾滋病相關的歧視和污名化的共同目標,以實現艾滋病預防、治療、關懷和支持的普遍可及,和千年發展目標(MDGs)。
本調查由瑪麗斯特普國際組織中國代表處“積極對話”項目及一些感染者組織的成員共同實施,包括愛之關懷(廣東、湖北、云南、廣西)、湖南友愛之家、黑龍江愛之絲路、新疆天同、河南新蔡農民健康小組等組織的調查員的大力協助,他們全部是艾滋病病毒感染者。
中央黨校社會發展研究所和聯合國艾滋病規劃署為本調查提供技術支持。
調查數據采集過程中特別重視了知情同意和保密性的問題。
抽樣方法的設計著眼于盡可能多的獲得樣本量,以更好地反映中國艾滋病感染者社區的真實情況。
調查結合中國CDC近幾年發布的艾滋病累積及新發報告數,采用目前已知的中國艾滋病感染者人口學數據對樣本量進行控制,使樣本中來源于不同感染途徑的人群比例與全國艾滋病病毒感染者累計報告中的情況相吻合。
基于感染途徑,樣本被分為賣血、輸血、注吸、同性、異性、雙性、母嬰、不詳等八種不同類型,同時將性別、民族、城鄉、地域等變量作為分層抽樣的標準。
共有25個省、市、自治區的超過2000名感染者接受了調查員(同樣是感染者)的問卷和訪談調查。
這種方式(由感染者擔任調查員)可以增加受訪者的信任感,并使得調查數據更為可信和準確。
盡管如此,本調查的結果并不代表中國目前所有感染者受歧視的狀況和經歷。
尚有相當數量的感染者沒有進行檢測和診斷,不了解自身的感染狀況,因此無法參與調查。
還有一些感染者不愿暴露其感染身份,或拒絕成為受訪對象。
然而,這些問題和可能出現的偏差在任何類似調查中都會被遇到。
本報告可以被視為迄今為止反映中國感染者受歧視狀況和經歷的最客觀展示。
2.人口學信息受訪者的年齡分布、婚姻/同居狀況、文化水平和民族情況的數據見表1。
共有2096名艾滋病病毒感染者參與了調查。
其中大約三分之二(67.8%)為男性,三分之一(31.9%)為女性。
另有三名受訪者為跨性別人士。
兩名受訪者沒有選擇自身性別,但其對其它問題的回答均被統計進總數內。
表1.受訪者的人口學特征超過一半的受訪者(58.6%)是城鎮戶口,41.4%的受訪者是農村戶口。
需要說明的是,由于有許多農村人口可能移居至城市,本調查中的戶口并非必然等同于受訪者目前的居住地。
受訪者來自25個省、市、自治區。
受訪者數量超過總樣本量5%的省區包括云南(14.8%),河南(12.9%),廣東(8.6%),湖南(7.7%),四川(7.0%)和新疆(6.8%)。
在自認的性取向上,大多數受訪者為異性戀者。
男性受訪者表現出性取向上更明顯的多樣性,其中18.3%的男性受訪者自認為是同性戀,9%為雙性戀。
超過三分之二的受訪者(68.31%)表示其發現感染艾滋病病毒是在最近4年內。
超過五分之一(22.9%)的受訪者表示其發現感染時間是在最近一年。
只有不到7%的受訪者表示發現感染艾滋病病毒超過10年。
自認感染途徑和目前的職業信息見表2和表3。
超過三分之一的受訪者是由于靜脈吸毒感染。
18.3%的受訪者是經同性性行為及/或同性商業性行為感染的。
經異性性行為,包括異性商業性行為的感染人數占31.7%。
對女性受訪者而言,異性性行為是主要的感染途徑,而男性主要感染途徑則是靜脈吸毒。
表2.自認感染途徑注:有受訪者選擇了多項,這可能由于其不確定實際的傳染途徑,或在選擇同性/異性商業性行為時同時選擇了同性/異性性行為超過三分之一的受訪者是由于靜脈吸毒感染。
18.3%的受訪者是經同性性行為及/或同性商業性行為感染的。
經異性性行為,包括異性商業性行為的感染人數占31.7%。
對女性受訪者而言,異性性行為是主要的感染途徑,而男性主要感染途徑則是靜脈吸毒。
表3.受訪者的職業注:有受訪者選擇了多項
3.污名化3.1感染情況的暴露艾滋病病毒感染者最大的恐懼是其感染身份未經許可被暴露。
一半以上(57%)的受訪者曾擔心自己的感染狀況被其他感染者或群體公開。
接近一半(48.6%)的受訪者表示擔心其他人,例如家人、社會工作者或NGO工作人員等,向外界透露其感染情況。
受訪者普遍擔心在感染情況為人所知后受到他人的議論,共有79.4%的受訪者、87.3%的女性受訪者有這方面的擔心。
超過一半的受訪者擔心受到言語侮辱或威脅,接近四分之一的受訪者擔心身體受到攻擊。
表4.感染者受到的暴露恐懼與心理壓力不到三分之二的受訪者表示較親近的家人了解其感染狀況,包括63%受訪者的父母,61.6%受訪者的配偶/伴侶(其中男性受訪者55.9%,女性72.8%),61.2%的兄弟姐妹(其中男性受訪者57.3%,女性69.2%)。
在有子女的受訪者中,有49.5%表示子女了解其感染狀況(男性受訪者46.4%,女性53.7%)。
很少有受訪者表示普通朋友或同事了解其感染艾滋病的情況(分別有11.7%和6.4%)。
以上數據說明,許多感染者無法向即使是最親密的人告知其艾滋病感染情況,這也是對艾滋病相關問題嚴重污名化的體現。
3.2保密性原則的違反在配偶/伴侶知曉其感染情況的受訪者中,有88%是自己將感染事實告訴配偶/伴侶的。
在家人知曉其感染情況的受訪者中,有85.8%的受訪者是自己將感染情況告知家人的。
在朋友/鄰居了解其感染情況的受訪者中,47.1%是自己透露的感染事實。
值得注意的是,在朋友/鄰居了解其感染情況的受訪者中,接近一半(49.8%)表示其是別人在未經其許可的情況下將感染情況告知朋友/鄰居的。
共有664名受訪者,即被調查者總數的32%,表示自己的感染情況曾被他人未經其允許透露出去。
除此之外,15.3%的受訪者表示曾被醫務工作者在未經自己允許的情況下向他人透露其感染情況,相關內容可在下一章節見到。
這些數據證明,即使是在醫務工作者中,有時也未嚴格遵守保密性原則。
保密性仍然是感染者面對的主要問題之一。
3.3自我歧視自我歧視在感染者中比較常見,在本調查的數據中也有明顯的體現。
約有三分之二(62.1%)的受訪者因為感染艾滋病病毒而感到羞恥,43.2%的受訪者感到有罪。
接近四分之三(74.5%)的受訪者責備自己或自尊心降低(75.4%)。
超過一半的女性和40%的男性受訪者自感染以來曾想過自殺。
自我歧視還造成受訪者在自身行為上做出改變。
例如,在15-50歲之間的感染者中,由于感染艾滋病病毒,一半以上(60.8%)決定不要孩子,15歲以上的感染者中,34.7%決定停止工作,超過55%的受訪者選擇不參加社會活動(55.4%)或疏遠親人和朋友(58.1%)。
3.4來自他人的理解受訪者表示,對于其感染艾滋病病毒的情況,理解度最高的是感染者社區的伙伴-即感染者社區中的朋友或同事(“理解”和“非常理解”共計90.3%)。
受訪者的配偶/伴侶和子女也表現出了較高的理解度,分別有69.5%和79.4%屬于“理解”和“非常理解”。
理解度較低的人群包括領導/老板(“歧視”和“非常歧視”共計54.8%),同事(“歧視”和“非常歧視”共計50.0%),以及客戶(“歧視”和“非常歧視”共計50.0%)。
值得注意的是,在后三類人群中,了解受訪者感染情況的比例較低(分別有124、216和50人),說明感染者普遍不愿將自身感染情況透露給這幾類人群。
在醫務工作者、政府工作人員和老師中的較高歧視度(分別為26%、35.3%和36.2%)由于其職業的重要性而應被給予特別的關注。
表5.人們對待艾滋病陽性的態度和反應
4.檢測4.1感染情況被醫療機構暴露所有艾滋病病毒感染者都有權利對其感染情況的隱私進行保護。
對艾滋病感染情況的嚴格保密性的需求來源于公眾對艾滋病的恐懼、誤解和偏見而造成的特殊社會氛圍。
感染者公開身份的結果往往對其自身和家庭都是災難性的。
調查發現,許多感染者失業、離家出走,或是疏遠家人、朋友、同事和主流社會。
因此,采取行動、使政策和實際工作能夠切實保證感染者的隱私權,是一項亟待解決的問題。
在調查中,受訪者被問到與艾滋病相關醫療記錄的保密性問題。
40.7%的受訪者表示記錄是完全保密的,同時有10.7%的感染者表示自己清楚知道其醫療記錄沒有得到保密,15.3%的受訪者的感染事實在未經許可的情況下,被健康專家(醫生、護士、咨詢人員、檢測人員、CDC等)泄露。
盡管上述數據并不顯著,但對個體而言,暴露所產生的影響是巨大的。
這些感染事實被泄露的事件違反了國內相關的政策和條例,也未能參考國際的最佳經驗,應當及時采取應對措施。
保密性的缺乏會加劇感染者對社會的疏遠,并降低感染者對政府和非政府機構的信任。
此外,醫療記錄保密性的缺乏可能會造成感染者在需要治療和關懷的時候選擇不去醫療機構尋求幫助。
4.2檢測的類型問卷調查發現,36.9%的受訪者是通過自愿咨詢檢測(VCT)進行的艾滋病檢測。
其它檢測原因詳見下圖。
圖1.進行艾滋病檢測的原因注:本題可以多選許多受訪者進行的艾滋病檢測是作為某種強制檢測的一部分進行的,包括住院/術前體檢等。
在另一個有關感染者權利被侵犯的問題中,五分之一(20.4%)的受訪者表示曾在就醫體檢過程中被強制進行艾滋病檢測。
除VCT檢測外,受訪者進行艾滋病檢測最常見的原因是出現疑似癥狀。
這在一定程度上解釋了相當比例的受訪者在感染后較長時間后才進行檢測的原因,即艾滋病病毒感染在早期是普遍無明顯癥狀的。
在感染艾滋病病毒的早期進行檢測和咨詢至關重要,它能夠確保感染者在適當的時候接受抗病毒治療,并與配偶/伴侶采取預防措施,防止病毒擴大傳播。
與了解自身感染情況的重要性相比,進行自愿咨詢檢測的受訪者比例相對較低。
這說明需要繼續鼓勵公眾進行嚴格保密的自愿檢測、接受高質量的咨詢服務。
5.咨詢艾滋病的咨詢是防止病毒繼續傳播的重要措施。
研究顯示,檢測前后配有適當的咨詢服務,能夠有效促進行為改變,降低艾滋病傳播的風險。
這同時適用于感染者和非感染者。
對于需要面對不同程度的壓力和恐懼的陽性感染者而言,檢測后咨詢尤為重要。
檢測出的感染者需要能夠獲得自愿、免費的咨詢服務,確保他們了解感染帶來的后果,特別是在治療、與對配偶/伴侶的危險(如其與感染者有危險行為)等方面。
超過三分之一(35.3%)的受訪者未接受任何形式的咨詢服務,11%僅接受過檢測前咨詢,31%僅接受過檢測后咨詢。
僅有22.5%的受訪者接受過檢測前后的咨詢服務(見圖2)。
如此低的受訪者接受咨詢比例在警示我們,相關的工作改進刻不容緩。
咨詢服務必須能夠容易被感染者獲得。
在表示曾主動尋找過咨詢服務的1004名受訪者中,接近四分之三是通過CDC,而有三分之一的受訪者是通過醫院或診所。
感染者小組在提供咨詢方面也起到重要作用。
圖2.受訪者接受咨詢種類在主動尋求咨詢的受訪者中,39.6%稱CDC的幫助最大,40.8%認為感染者小組對提供咨詢服務有幫助。
然而,本調查的抽樣方法,即利用感染者調查員自身的關系網絡在社區中尋找受訪者,可能帶來一定程度的偏差。
因為就接觸感染者小組的可能性而言,參與調查訪問的感染者明顯高于全國感染者的平均程度。
圖3.受訪者認為對咨詢而言幫助最大的機構
6.歧視6.1醫療和生殖健康在所有受訪者中,41.7%稱曾受過至少一種與艾滋病相關的歧視。
調查顯示,12.1%的受訪者自感染以來至少一次被醫療機構拒絕就醫。
盡管大多數受訪者都接受過醫療、健康等服務,但仍有醫務工作者歧視艾滋病病毒感染者。
由醫務工作人員帶來的歧視和侮辱將使大眾在檢測和接受治療等方面的積極性都有消極影響,成為艾滋病防治工作進步的障礙。
在全部受訪者中,有24名(1.3%)稱在感染以來曾至少一次被拒絕進行抗病毒治療。
然而其中一半(12名)的受訪者表示現在正在接受治療,20.8%(5人)尚未達到服藥標準而實際不需要治療,其他7人目前都沒有采取抗病毒治療。
自感染以來,32人(1.7%)曾被拒絕接受計劃生育服務,28人(1.5%)曾被拒絕生殖健康服務。
在對應問題的有效回答人數中,16.6%的人曾被健康專家建議不要生育孩子(165名感染者,996份有效回答人數)。
還有21名(962人中的2.2%)曾被健康專家強迫絕育。
在已婚或有性伴侶的女性受訪者中,感染以來,有11.9%(369份有效回答中的44人)曾被醫務人員/計生部門強迫終止懷孕/人工流產。
6.2教育、工作和居住作為歧視和侮辱的集中體現,許多艾滋病病毒感染者遭遇失業、被迫離校、搬家、甚至使家庭成員遭受各種類型的歧視。
自從感染以來,277名受訪者(1877份有效回答中的14.8%)曾由于艾滋病原因被拒絕雇傭或失業(男性16.3%,女性13%)。
另外有305人(16.7%)曾被迫改變工作,70人(3.8%)曾由于艾滋病被拒絕提升。
以上數據表明,與艾滋病相關的工作歧視在中國仍然存在。
還有許多工作亟待進行,特別是保護感染者權益、免受類似歧視的勞動法律、政策的落實。
在740名由于艾滋病失業或者沒有收入的受訪者中,22.4%稱這是由于受到雇主或同事的歧視,43.1%稱這是由于健康惡化而被迫停止工作,16.2%是由于以上兩種原因共同作用,另有23.9%稱是自己選擇放棄。
由于艾滋病失業或者沒有收入的受訪者中,超過三分之一是個體經營者或農民。
在449名由于艾滋病被迫改變工作/被拒絕提升的受訪者中,24.1%稱這是由于受到雇主或同事的歧視,19.3%稱這是由于健康惡化而被迫停止工作,11.4%是由于以上兩種原因共同作用,另有33.4%稱是自己選擇放棄。
盡管有相關的政策條文反對工作場所的歧視,但調查顯示,這樣的歧視還廣泛存在。
不僅在工作場所,受訪者還提及了在教育領域對感染者的歧視。
本調查的受訪者中,學生數量較少,不足以直接分析教育領域內對艾滋病的歧視狀況。
然而,在有子女的受訪者中,9.1%稱其子女(不一定是感染者)由于家長的感染狀況被迫離開學校。
在113名25歲以下的受訪者中,6.2%稱曾至少一次由于其感染狀況被迫離開學校。
如前所述,36.2%的受訪者表示教師對其感染狀況“歧視”或“非常歧視”。
在回答居住相關問題的1892名受訪者中,7.1%(134人)自感染以來曾由于艾滋病,至少一次被迫搬遷或找不到住房。
上述數據顯示,在諸如工作、教育和居住等生活中的核心領域中,與艾滋病相關的歧視非常明顯。
工作歧視是感染者所遭受的最普遍的歧視。
但工作場所中的人較其它人群(如房東)更有可能了解受訪者的感染狀況,因此本情況不宜與其它情況做簡單比較。
6.3對感染者及家人的侮辱與威脅歧視與污名化同樣可見于工作場所、教育機構之外。
圖4展示了受訪者自感染以來受到的各種歧視類型及各自所占比例。
圖4.受訪者自感染以來所受歧視的種類在受訪者中的比例(有效回答的人數)對受訪者而言,遭受來自他人的身體攻擊不普遍,但作為一種明顯的社會歧視,感染者受到議論的比例很高。
接近五分之一的受訪者曾遭受言語侮辱或威脅,清楚地顯示出主流社會對艾滋病病毒感染者缺乏接受/容忍度。
女性所遭受的侮辱和歧視較男性更為普遍。
例如,725名受訪者(38.8%)曾至少一次明確意識到由于艾滋病被議論。
男性受訪者中該比例為34.5%,而女性受訪者則有47.6%。
在所有受訪者中,超過76%表示其家人由于自己的感染情況曾遭受歧視。
圖5顯示感染者家人可能受到的不同歧視類型。
圖5.受訪者家人遭受的不同歧視遭受歧視的不僅是感染者自身,還包括感染者的家人,表明了與艾滋病相關歧視的嚴重性。
約有八分之一的受訪者表示其家人曾因其感染狀況遭遇就業歧視。
約有五分之一的受訪者表示其家人曾因其感染狀況遭遇家庭生活中的歧視。
6.4侵權權利的被侵害可能發生在多個方面,特別是對于較少得到保護的弱勢、邊緣人群而言。
受訪者由于艾滋病而遭受的歧視和權利侵害是不容忽視的。
在1707名有效回答者中,超過20%曾自感染以來由于艾滋病曾遭遇過對其個人權利的侵犯。
受訪者自感染以來所經歷的侵權可見表6。
普遍來說,女性中權利遭受侵犯的比例要高于男性。
表6.受訪者遭受的侵權行為37名受訪者表示由于感染艾滋病,曾被相關部門強行進入家中消毒。
對感染者如此嚴重的權利侵害令人關注。
超過五分之一的受訪者稱曾在住院檢測時被強制進行艾滋病檢測。
事實上,即使是在醫務工作者認為有必要進行檢測時,也應當首先獲得知情同意并提供檢測前咨詢服務。
對感染者而言,了解能夠幫助自己解決歧視相關問題的機構是非常重要的。
圖6顯示了能夠幫助感染者面對歧視問題的相關機構,以及感染者對這些機構的知曉程度。
對支持艾滋病感染者的組織/網絡的知曉率最高。
政府部門和其它機構應當加大力度,支持這些為感染者提供重要幫助的感染者組織。
圖6.如果受到侮辱與歧視,受訪者知道能夠提供幫助的機構在遭受侵權的受訪者中,110人(31.2%)曾努力維權,試圖得到法律賠償。
在沒有維護自己權利的受訪者中,不采取行動的首要原因是缺乏成功的信心。
對成功的缺乏信心有著現實情況的根源:在努力維權的受訪者中,僅有19.8%的問題得到解決,而有68.3%的問題沒有得到解決。
37.9%的人無力改變結果,而尋求政府工作人員的幫助,其中15.8%的問題得到解決。
6.5健康和治療抗病毒治療(ART)為艾滋病病毒感染者帶來整體健康和生命質量的提高。
抗病毒治療覆蓋率的不斷擴大使得全球范圍內艾滋病的發病率和死亡率顯著下降。
本調查中,62.9%的受訪者目前正在接受抗病毒治療(68.6%的女性受訪者,60.2%的男性受訪者)。
在沒有采取抗病毒治療的受訪者中,78.6%稱尚未達到服藥標準(中國制定的標準是CD4載量在350以下)。
同樣鼓舞人心的是,在770名目前沒有采取抗病毒治療的受訪者中,77.53%(597人)認為自己未來在需要時能夠獲得抗病毒治療的機會,97.7%的人稱如果將來采取抗病毒治療,將是免費的。
唯一值得關注的是未采取抗病毒治療的受訪者中有2.9%聲稱因為藥物太昂貴。
56%的受訪者目前正在采取一些醫療措施來預防或治療機會性感染。
在采取措施的受訪者中,18.4%表示這些措施完全免費,34.2%的受訪者稱部分免費,而47.5%表示全部自費承擔。
在目前沒有采取防治機會性感染的受訪者中,47.7%表示將來在需要時能夠找到醫療機構進行幫助。
在懷孕期間同時感染艾滋病病毒的171名女性受訪者中,僅有40人(23.39%)接受了預防母嬰傳播抗病毒治療。
未接受治療的原因包括:不知道有這種治療方法(20人,15.3%),拒絕這種治療(4人),身體不能承受這種治療(3人),沒錢做這種治療(3人),懷孕時不知道自己的感染情況(92人,53.8%),找不到提供治療的機構(9人,6.87%)。
調查顯示了抗病毒治療普遍有著良好的覆蓋情況。
在目前沒有采取治療的受訪者中,約有80%相信未來在需要時能夠得到抗病毒治療。
這是鼓舞人心的。
然而需要注意的是,由于抽樣方法等方面的原因,受訪的感染者可能與相關機構如CDC有著更加緊密的聯系,因此調查結果可能無法代表整個中國的抗病毒治療的全面情況。
同時,在整體抗病毒治療的覆蓋率較高的情況下,預防母嬰傳播抗病毒治療的覆蓋率相對較低。
這表明衛生部門和相關機構,以及感染者社區自身都應當加大預防母嬰傳播治療的宣傳力度和治療覆蓋率。
7.結論本調查是第一個關于中國艾滋病病毒感染者受歧視狀況的調查,也是全球首批同類調查之一。
艾滋病病毒感染者在相關機構專業人士的技術支持下完成了數據收集工作,所采用的方法可能無法使其結論完全代表中國所有艾滋病病毒感染者的現狀,但很好地反映了現存的、迫切需要解決的問題。
首先,艾滋病病毒感染者受到羞辱和歧視的情況是嚴重的。
多數艾滋病病毒感染者為保護自己選擇不向最親近的人披露自己的感染狀況。
不幸的是,很多艾滋病病毒感染者都經歷過身份暴露等問題。
三分之一的受訪者表示,他們的感染狀況在未經其許可的情況下被暴露給他人。
在朋友或鄰居知曉感染狀況的受訪者中,一半以上的人表示,其朋友或鄰居的知曉是在未經其允許的情況下發生的。
近六分之一的人稱,有醫護人員未經其許可將其感染情況告知給他人。
這是對艾滋病病毒感染者權利的明顯侵犯,并且違背了中國的相關政策及國際經驗中關于保密性的規定。
感染者的身份一旦得到暴露,其周圍人群的態度通常隨之而改變。
令人關注的是相當比例的醫務工作者(26.0%)、政府工作人員(35.3%)和教師(36.2%)在得知感染者的身份后表現出“歧視”或“非常歧視”的態度。
改善這種情況的工作刻不容緩。
缺乏對艾滋病感染情況的保密性會降低感染者對支持和服務系統的信任。
如果公眾不去進行檢測,沒有得到預防所需的信息,相關的護理和支持就無法及時惠及到需要幫助的人群。
受訪者接受的咨詢服務狀況不佳。
超過三分之一的受訪者沒有接受過任何咨詢服務,十分之一的受訪者只接受過檢測前咨詢,三分之一的受訪者只接受過檢測后咨詢服務。
只有五分之一多一點的受訪者接受過檢測前和檢測后的咨詢服務。
感染者及其家人需要能夠獲得自愿、免費的咨詢服務,確保他們了解感染帶來的后果,特別是在治療、與對配偶/伴侶的危險(如其與感染者有危險行為)等方面。
調查結果表明,疾病預防控制中心(CDC)和感染者支持組織都扮演著重要角色。
超過80%的受訪者曾向這兩個機構之一尋求過咨詢服務。
感染者組織往往是他們所接觸的第一個咨詢機構,為新確診的感染者和準備進行檢測的人提供相關信息。
這些組織往往能夠為弱勢群體和邊緣人群提供服務,這是政府部門難以做到的。
因此,這些組織能夠在防止艾滋病病毒在重點人群中的傳播發揮重要作用。
超過40%的受訪者稱自己曾遭受艾滋病相關的歧視。
三分之二的受訪者表示其家人曾因自己的感染狀況而遭受歧視。
六分之一的感染者因感染艾滋病病毒而失業或被拒絕就業。
在有子女的受訪者中,接近十分之一(9.1%)稱其子女(不一定是感染者)由于家長的感染狀況被迫離開學校。
諸如此類的制度性歧視需要受到嚴重關切。
調查顯示,36.2%的受訪者表示有教師在得知感染者的身份后表現出“歧視”或“非常歧視”的態度。
超過12%的受訪者在獲知感染情況后有過至少一次被拒絕就醫的經歷。
在很多情況下,艾滋病病毒感染者無法從主流醫院獲得治療,只能在幾所艾滋病治療的指定醫院接受治療。
即使在這些指定的診療部門,也通常無法得到各項專科治療或手術服務。
在生殖健康權利方面,調查顯示,超過百分之十的女性受訪者(有效回答人數)受到過醫務人員建議其終止懷孕的壓力。
為預防母嬰傳播,所進行的預防母嬰傳播抗病毒治療尚有嚴重的問題,治療覆蓋率偏低。
受訪的女性感染者在懷孕期間獲得該治療的比例不足四分之一。
然而預防母嬰傳播抗病毒可以大大降低嬰兒感染病毒的幾率。
相關衛生部門應當加大宣傳預防母嬰傳播抗病毒治療的工作,并擴大治療的覆蓋面。
調查結果反映了醫務人員缺乏相關的培訓。
令人鼓舞的是,在尚未開始抗病毒治療的感染者中,接近80%的人相信,當他們未來需要時可以得到醫治。
但這個數字不一定代表全國感染者的整體情況,特別是與CDC、衛生系統或其它能夠提供幫助的機構沒有聯系的部分感染者。
調查結果表明,需要繼續開展更多工作、特別是現行政策和法規的有效施行,以保障艾滋病病毒感染及其家屬在工作、教育和醫護方面免受歧視。
報告還強調了確保醫護專業人員接受適當培訓的重要性,以減少羞辱和歧視,提高服務的質量和水平。
很多受訪者了解,當他們受到歧視并想要采取行動進行維權時,應當向誰求助。
感染者組織及工作網絡的被認可度最高。
然而解決問題的成功率非常低。
應當注意到,感染者支持小組的能力是有限的。
中國應當進一步支持這些組織并進行能力建設,以全面應對艾滋病。
在過去10年中,中國應對艾滋病方面的工作取得了重要的進展。
本次調查表明:許多工作,特別是與艾滋病相關的歧視與污名化的問題還有待進一步完善。
只有高度重視歧視和污名化的問題,抗擊艾滋病的努力才會成功。
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本報告中的分析和政策建議不一定代表出版本書的所有機構的意見。
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